The week after.

Ben nog wel de hele week zeer moe geweest. Geen spierpijn of iets dergelijks, meer een gevoel van te veel dagen te laat naar bed gegaan. Het was meer dan de moeite waard.

Dag 7

Wat een ontvangst was het in Park Brakkenstein. Het begon al met een tocht door Nijmegen zelf onder begeleiding van motoragenten (mochten we legaal door rood rijden). De wave ging zelf door het lange lint van 273 fietsers. Maar het mooiste was toch om Nicole en de jongens weer te zien en vast te houden. hier werd ook de opbrengst van de Duchenne Heroes 2008 bekend gemaakt. Het is uiteindelijk 950.000 euro geworden wat er bij elkaar is gefietst.

Dag 6

Heb vandaag met een ander zadel gefietst. Ik heb nu toch wel pijn in mijn kont. Wat had ik eigenlijk toch een prima zadel. Het was een dag met lange rechte wegen, niet echt waar je mountainbike hart sneller van gaat kloppen. Nu je het er zo over hebt mijn gemiddelde hartslag was vandaag dan ook zeer laag. Begin mijn benen ook meer te voelen. Vanavond hebben we de afsluitende feestavond met barbeque en muziek. We mogen ook langer opblijven van de organisatie. Morgen nog maar 80 km en dan is het helemaal feesten.

Dag 5

Het was vandaag voor het eerst een dag van herkenning wat betreft de route. Grote delen van de route gingen over stukken die ik ook al tijdens Limburgs Mooiste heb gefietst. Onder andere de skiheuvel bij Landgraaf en stukken van de vaste route over de Brunsummerheide. Het was weer een prima dag met prachtig weer en veel humor in ons team.

Dag 4

Vandaag zijn we naar Valkenburg gereden. Ook vandaag klopte de opgegeven hoogtemeters niet. we luisteren alleen nog maar naar de weersverwachting tijdens de briefing. Het was wel de etappe van de media aandacht, eerst werd ik gebeld door Radio Oost en later op de dag lukte het Harold om voor een reportagewagen van TV Limburg een lekke band te krijgen, het verwisselen van de band is vervolgens ook compleet gefilmd. Mijn zadel is doormidden gebroken toen ik door een kuil reed. Ik heb wel gewoon de dag kunnen uit fietsen. Het gaat nog steeds lekker, had het tot nu toe zwaarder verwacht

Dag 3

Volde me vanmorgen bij het opstaan nog prima beetje stijve spieren maar verder geen noemenswaardige klachten. Vandaag stond de rit naar Nederland op het programma. Uiteindelijk een rit van 95 km. In totaal een 1500 hoogtemeters. Met veel mooie klimmen en dito afdalingen. Deze dag was mooier als die van gisteren. We hebben vandaag een gemiddelde van 15 km per uur gehaald. Mijn hoogste snelheid vandaag was 60.2 km per uur. Het voelt nog steeds goed en heb nog geen problemen. Heb net een lekkere massage gehad en ben weer helemaal klaar voor morgen. Morgen zal radio Oost mij bellen en als het goed is wordt het uitgezonden in Het Overijssels Hart tussen 11.00 en 13.00. Tot morgen en slaap lekker. Ik zal dat zeker doen.

Dag 2

Op veler verzoek hier dan nog het verslag van dag 2. Deze dag wordt als koninginnerit gezien,het begon ook lekker met een moeras achtig gebied. Het gemiddelde van het eerste uur was dan ook 9 km. Nadat we hier veel deelnemers hebben kunnen passeren kwam er wat meer tempo in. Bij de eerste controle post bleek dat we heel erg voorin reden. Dit kwam hoofdzakelijk door het goeie navigatie werk van Harold onze GPS-man. Het bleek voor de meeste een erg zware etappe. Uiteindelijk hebben we 100 km gereden inplaats van de "beloofde" 92. Uit reacties blijkt dat er veel naar`de tracker wordt gekeken. Mocht je zien dat we fout rijden mag je me bellen. Al met al was het een geweldige rit die de nodige kracht heeft gekost, maar voel me nog zeer sterk.

dag 1

Eindelijk was het dan zover, na een dag van regen was het vanmorgen droog aan de start. Na voorgesteld te zijn aan het aanwezige publiek werden we team voor team losgelaten voor de eerste etappe.de eerste 20 km gingen nog redelijk rustig over asfalt,maar hierna ging het los met lange klimmen en steile afdalingen. Een hele mooie route die via Houfalize en La Roche ons na 92 km uiteindelijk in Dochampe bracht. Ik voel me nog prima,morgen is het de zwaarste etappe met weer 92 km voor ons met veel technische stukken

Team indeling en startnummer

De team indelingen en startnummer zijn bekend. Ik zal samen fietsen met Anouk Smit, Harold Veldkamp en Pascal Reining van team ATB Noord. Mijn startnummer is 198.

Icebreaker onderkleding

Tijdens de Duchenne Heroes zal ik ook met kleding van Icebreaker. fietsen.



Filosofie
Omdat we als mens veranderen en ons concentreren in steden, wordt er gemakkelijk afstand gecreëerd met de natuur. Icebreaker fungeert als ‘brug’ tussen mens en natuur en beschermt ons wanneer de omgevingsfactoren zwaar worden.

De Icebreaker missie is niet om de nieuwste technische vezel te ontwikkelen. Dat heeft de natuur al gedaan. De Icebreaker vezelfabriek werkt 24 uur per dag op de huid van een dier wat leeft in de bergen. In de afgelopen paar duizend jaar heeft de natuur deze vezel opgenomen om de balans te vervolmaken tussen vorm en functie. Deze complexe vezel heeft een ingebouwde intelligentie die ervoor zorgt dat isolatie en ademend vermogen in balans zijn, afhankelijk van de omgeving, waardoor de temperatuur gereguleerd wordt. Zonder deze vezels zou het merinoschaap in hete zomers doodgaan aan uitputting en doodvriezen in de winter.

Sponsorloop IBS De Eschmarke

Op de basisschool van mijn oudste zoon hebben ze tijdens de jaarlijkse sportdag een sponsorloop gehouden voor de Duchenne Heroes. In totaal is er voor 2.470,00 aan sponsorgeld opgehaald.

Black Forest Ultra Bike Marathon

Op 22 juni heb ik de Black Forest Ultra Bike Marathon in Kirchzarten (DE) gereden. Dit is een 116 Km lange marathon met 3150 hoogte meters. Uit eindelijk heb ik er 7.56.19.1 overgedaan. In mijn klasse was ik nummer 325 en overall 696. Weer een hele mooie ervaring en hierdoor heb ik er veel vertrouwen in dat ik het in september ook ga redden. Tijdens de marathon voor het eerst opnames gemaakt met mijn helmcamera, die ik dan wel op mijn stuur had gemonteerd, dus een stuurcamera. Binnenkort zal ik ze op mijn weblog plaatsen.

Fooienpot Fit Form

In de maanden mei en juni heeft er bij Fit Form een fooienpot op de balie gestaan. Deze fooienpot heeft 150,00 opgeleverd

Mountainbike

Fietsenwinkel Ten Tusscher. uit Enschede stelt mij een fiets voor tijdens de Duchenne Heroes ter beschikking. Ook zullen ze nog materialen ter beschikking stellen. Uiteraard ben ik ze hiervoor zeer dankbaar. Tijdens de Ultra Bike Marathon in Kirchzarten zal ik voor het eerst de beschikking over deze fiets hebben.

Spinning Work-out

Op 6 juni was het dan zover, de spinning work-out. Robin (instructeur bij Fit Form) had een work-out van 1,5 uur op muziek en met beeld van de Lion King in elkaar gezet. Robin wist de 52 deelnemers goed aan het zweten te krijgen. Van de dorstlesser die door Gatorade beschikbaar was gesteld werd dan ook dankbaar gebruik gemaakt. Ook de stukjes fruit die door Fit Form werd aangeboden werd zeer gewaardeerd. Na afloopt was er voor de deelnemers nog een brood maaltijd. Al met al een zeer geslaagde work-out die in totaal 615,00 op heeft geleverd.

Spinning Workout

Op 6 juni a.s. zal er voor de Duchenne Heroes een spinning work-out worden georganiseerd bij Fit Form aan de Buurserstraat 214 te Enschede. De work-out is van 18.30 tot 20.00 uur. Je kunt een fiets reserveren voor minimaal € 10,00 via info@fitform.org of 053-4772780. De gehele opbrengst gaat naar het onderzoek naar de spierziekte van Duchenne. KOMT ALLEN

Limburgs Mooiste

Vandaag naar Limburgs Mooiste geweest en vanuit Landgraaf 110 km op de bike afgelegd. Er was een mogelijkheid om samen met andere deelnemers aan de Duchenne Heroes deze tocht te gaan fietsen, maar dan moest ik wel om 8.30 aan de start verschijnen, door een omleiding op de weg naar Landgraaf was ik iets te laat en moest ik alleen aan de tocht beginnen. Het eerste stuk was een lus van 70 km door het zuidelijke deel van Limburg. Hierin zaten veel klimmentjes over landwegen. De tweede deel was een lus van 40 km in de richting van Brunssum, dit was eigenlijk alleen maar single track. Dit ging over een vaste mountainbike route, ik kan iedereen deze route aanraden. Het is een mooie uitdagende route. Uiteindelijk de tocht in 7 uur gefietst, met ongeveer 1600 hoogtemeters, de nodige deelnemers aan de Duchenne Heroes ontmoet, door modder en over gladde stenen, het regende een groot deel van de dag, hierdoor af en toe problemen met schakelen, 1 kramp aanval, maar verder een geslaagde tocht. Ik weet nu dat ik 100 km aan kan, maar dat ik nog het nodige moet trainen om dit kunstje in september 7 keer achter elkaar te herhalen.

Helm camera

Vandaag een helm camera gekocht, om onderweg de nodige bewegende beelden te kunnen maken. Het is een Oregon Scientific ATC2K Action Cam geworden.

Artikel in TC Tubantia

Shirt sponsor

Tijdens de Duchenne Heroes zal ik in wielerkleding rijden van de Blyco Textile Group B.V..

Artikel in de Huis aan Huis

Op 26 maart jl. stond er een artikel over mijn Duchenne Heroes deelname in de Huis aan Huis. Dit de een weekkrant in de gemeente Enschede met een oplage van 70.000 ex.

Artikel in de Grensstreek

Op 3 maart stond er een artikel over de Duchenne Heroes in de Grensstreek. De Grensstreek heeft een oplage van 20.000 ex. en wordt verspreid in Glanerbrug, Enschede-Oost, Losser, Overdinkel en Glane.

Vorderingen

De komende weken staan nog in het teken van de sponsorwerving. Hiervoor heb ik ook contact gezocht met de lokale media. Ik hoop mijn streef bedrag gehaald te hebben voordat ik met mijn fysieke voorbereidingen ga beginnen.Nu is het nog op peil houden van mijn basis conditie.

Jaarvergadering LWC

Afgelopen donderdag tijdens de Algemene Ledenvergadering van LWC (Losserse wielerclub)aandacht gevraagd voor de Duchenne Heroes. Heb hier weer de nodige toezeggingen mogen ontvangen.

Duchenne in NOVA

NOVA heeft op 30 januari een item over het Duchenne Parent Project uitgezonden.

Sponsorwerving Bedrijven

Vandaag, 24 januari, is de 2e definitieve sponsor binnen: DirectLease B.V.

Sponsorwerving Bedrijven

Na al de nodige toezeggingen te hebben ontvangen heb ik vandaag, 16 januari, de eerste definitieve sponsor TriMM Multimedia B.V. kunnen verwelkomen.

Wat is het Duchenne Parents Project?

De stichting Duchenne Parent Project is een non-profit organisatie, opgericht door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne. Het Duchenne Parents Project heeft als doel het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystofie te bespoedigen. Vrijwel alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers.
Kijk voor meer info op: www.duchenne.nl

Is Duchenne te genezen of te voorkomen?

Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of uberhaupt te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die sinds 1998 door het Duchenne Parent Project wordt gefinancierd, het onderzoek ´Exonskippen´, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. Inmiddels zijn de eerste klinische tests met een groep patiëntjes gestart. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de volgende!

Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Juist nu mag het niet stoppen wegens geldgebrek. Met de opbrengst van Duchenne Heroes kunnen de onderzoeken voortgezet worden.Het onderzoek naar de ziekte van Duchenne heeft flinke stappen genomen. Recentelijk [okt 2007] is het Exon-Skipping onderzoek uitgebreid in het nieuws geweest. Duchenne Heroes is een van de grootste financiers van dit onderzoek. Op het RTL4 nieuws van 25 oktober 2007 was er tevens een intervieuw te zien over goede resultaten in het onderzoek naar een geneesmiddel voor Duchenne spierdystrofie. In het RTL programma leek alsof er nu een medicijn beschikbaar is voor alle Duchenne patiëntjes. Dit is nog niet het geval! Er zijn alleen goede resultaten bekend gemaakt van de eerste klinische testen die in 2006 in Leiden zijn gestart.

Wat is Duchenne?

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg.

Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patiëntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.

De ziekte van Duchenne treft vaak jongens en bijna geen meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in de tweede X-chromosoom kan vinden

Het Begin

Op 30 december 2007 zag ik bij de inschrijving van de toertocht in Groenlo een poster hangen van de Duchenne Heroes, waarna ik eigenlijk gelijk besloot om me te gaan doen aan deze tocht. De combinatie van het bijzonder goede doel en de uitdaging van 700km mountainbiken in 7 dagen.